Tenemos Expo Cannabis pero a la vez se allanan casas particulares que cultivan marihuana para uso medicinal. Su uso es legal en Israel (2001), los Países Bajos (2003), Suiza (2011), República Checa (2013), Uruguay (2013), Colombia (2016), Australia (2016), Alemania (2017), Perú (2019) y en por lo menos 30 estados de Estados Unidos, mientras que en México esperan la aprobación de sus Diputados y en Chile la Ley Cultivo Seguro quedó congelada en la Comisión de Salud de la Cámara Alta. ¿Y por casa?
En noviembre del año pasado se volvió a reglamentar la Ley de Uso Medicinal de la Planta de Cannabis y sus Derivados, pero todavía las madres de chicos y chicas con problemas graves de salud tienen que hacer malabares para conseguir el aceite que les permite una vida mejor.
“Todas llegamos al uso de cannabis medicinal en nuestros niños luego de un largo recorrido por tratamientos costosos, dolorosos e invasivos. Tratamientos que hacían estragos en la calidad de vida de nuestras familias. Todas coincidimos en el antes y el después que significó para nuestras vidas la llegada de esta planta”, afirmó Paulina Bobadilla, fundadora y Presidenta de Mamá Cultiva en Chile en una carta dirigida a los parlamentarios en el día de la madre del 2019.
“Hoy nosotras reconocemos al cannabis como nuestra medicina, la planta sagrada que nos devolvió a la vida”, agregó.
Para entender, aunque sea un poco, la realidad de estas personas tenemos que practicar la empatía, ponernos en sus zapatos e imaginarnos cómo debe ser el sufrimiento diario de ver a una hija o a un hijo que convulsiona una cantidad de veces diarias que es difícil de dimensionar, que tiene ataques agresivos por los cuales lastiman su propio cuerpo, que parece vivir fuera de la realidad y que a veces hasta se recomienda inducirle un estado de coma para que su organismo pueda descansar.
Un marco legal a medias
¿Hay una manera de hacerle la vida menos difícil a esta gente? Si, pero viene en carreta. En el 2017 se aprobó la Ley 27.350 de Uso Medicinal de la Planta de Cannabis y sus Derivados pero su reglamentación a través del Decreto 738/2017 junto a otras resoluciones solo jugaba a favor de las personas con epilepsia refractaria ¿y las demás?, no tenía en cuenta lo carísimo de la importación del aceite y el registro que garantizaba el acceso gratuito no funcionaba. Hasta acá todo muy normal.
Por supuesto que estas familias no pudieron esperar el OK de la Justicia para ayudar a sus hijes, la sangre que les corre por las venas las impulsó a satisfacer su demanda por mano propia.
Entre reclamo y lucha, en noviembre del año pasado se derogó la reglamentación del 2017 a través del Decreto 883/2020 para reemplazarla por una con un poco más de coherencia. Según Claudia Pérez, mamá cultivadora estrella de Mamá Cultiva y referenta de La Plata afirmó, “la re reglamentación amplió bastante, incluyó más patologías, capacitación a profesionales de la salud, el registro de autocultivo, cultivo solidario y en red”.
La reglamentación reconoce que hacer su trabajo de manera correcta implicaría “cumplir el objeto de la Ley N° 27.350, de garantizar y promover el cuidado integral de la salud, y el acceso gratuito al aceite de cáñamo y demás derivados del Cannabis a toda persona que se incorpore al Programa, en las condiciones que se establezcan”.
Y esperando que esta vez funcione, se creó el Registro del Programa de Cannabis (REPROCANN) con el objetivo de autorizar a les pacientes “que acceden a través del cultivo controlado a la planta de Cannabis y sus derivados, como tratamiento medicinal, terapéutico y/o paliativo del dolor”, detalla la norma.
Sobre el mismo Claudia detalló, “en el primer paso se anota la familia, en el segundo el médico que la acompaña se vincula en la aplicación y luego se genera la autorización. Lo que tenemos ahí son pocos médicos con el conocimiento suficiente y el compromiso para anotarse ahí. De 1000 familias que se anotaron 50 lograron loguearse con un médico y estar autorizadas. Así que como todo va a llevar su tiempo, estimamos que se va a ir mejorando”.
La organización Mamá Cultiva forma parte del Consejo Consultivo Honorario de la Ley y desde ese lugar están transmitiendo todas las cuestiones a modificar en el Registro para hacerlo más ágil.
Tranquis que Mamá Cultiva
En el medio de ese camino sinuoso surge Mamá Cultiva, una organización sin fines de lucro que nació en Chile y luego tuvo lugar en nuestro país. Su principal objetivo es acompañar y brindar un espacio de contención y orientación a las familias que lo necesitan, les enseñan desde la germinación hasta la extracción y las acompañan durante varios meses hasta que finalmente llegan al autocultivo, en ese momento como toda madre les dejan continuar el recorrido de manera independiente.
Unidas para sacarle la mala fama a la marihuana
De algún lugar recóndito llega la recomendación o el comentario, la nombran y cada posibilidad de mejora es como agua en el desierto, a veces tienen que pagar montos irracionales, otras tienen que endeudarse o entrar en acciones ilegales, pero eso no les mueve la aguja cuando se trata de llevar un poco de tranquilidad a los cuerpos de sus hijes.
Claudia conversó con Revista Wacho y nos contó un poco de su recorrido, “lo que me motivó a sumarme a esta causa y que sea parte de mi lucha es mi hijo Darian que dentro de su diversidad funcional tiene parálisis cerebral leve y síndrome de asperger, en ese momento él tenía 23 años, hoy tiene 28. Después de andar por muchas salas de espera, hospitales, medicaciones y sin encontrar la respuesta que buscaba porque no llegábamos a un estado de salud óptimo y sí notábamos efectos adversos que era lo más preocupante, empezamos el camino del autocultivo y observamos un mejor descanso, mayor conexión, mejor interacción y sin buscarlo también pudimos comprobar que sus convulsiones desaparecieron totalmente”.
El asombro y la esperanza crecen en ellas una vez que lo prueban, pasar de tener un día entero de convulsiones a no tener ninguna o de estar ausentes a poder conectarse, jugar, pintar, compartir un momento con aquellas personas que lo deja todo por ellas, elles y ellos, parece ser un milagro cumplido.
“Cuando encontrás algo que le hace bien a alguien que vos querés sin lugar a dudas sabés que no te lo podés quedar sino que tiene que trascender, le tenés que poder alivianar el camino a cualquier otra persona”, aseguró Claudia.
Patricia Saldías es mamá de Felipe, quien en su primer año de vida fue diagnosticado con trastorno del espectro autista (TEA), además de trastorno del sueño, crisis de agresividad y trastorno alimenticio. Los seis fármacos que tomó durante casi dos años los cambió por aceite de cannabis y solo dos de esos. Así, pasó de tener entre dos y tres crisis diarias a cuatro semanales. Logró comer y dormir mejor, se ríe, juega, “aunque su condición está presente, él es otro niño”, afirmó Patricia a Mamá Cultiva Chile.
En Perú, Dorothy, mamá de Rodrigo, expresó a Fundación Daya lo importante que fue para ella y su hijo el aterrizaje de la marihuana medicinal en sus vidas, “¿Qué fin tienen nuestros hijos? Terminar postrados, sondeados, incapaces incluso de deglutir. Las convulsiones se llevan todo. Si encuentras algo que cambie eso, que los haga verte, que los haga volver a la vida, ¿por qué vamos a dejarlo?”.
No hablamos de dolor de cabeza, náuseas y congestiones, sino de muchas convulsiones cada día, manojos de pastillas, desmayos repentinos, crisis de ausencia, daños neuronales, cada vez menos capacidad psicomotriz y de vivir sabiendo que en cualquier momento puede pasar eso que escucharon tanto “lo peor”. ¿Lo peor realmente? eso lo vamos a dejar para otro debate.
Para colmo cada cuerpo es un mundo y aunque los diagnósticos puedan ser similares y las recomendaciones médicas todas igual de barrocas, los organismos pueden reaccionar diferente a una misma cepa de cannabis. Por eso cada madre tiene que ir haciendo su propio camino al andar aunque el precio sea experimentar con la salud de su hije hasta encontrar el aceite que maride mejor.
Así como cualquier persona que padece una enfermedad la controla con una medicación que consigue sencillamente en una farmacia, las madres de estas niñas, niños y adolescentes podrían tener ese acceso garantizado pudiendo cultivar libremente en sus casas. Pero Claudia nos confirma que “sigue habiendo allanamientos, se sigue incautando plantas, goteros y se siguen interrumpiendo tratamientos que es lo más preocupante porque ahí vuelven los síntomas. Además de atravesar una cuestión judicial que es engorrosa y un allanamiento que es violento, esto sigue sucediendo hasta el día de hoy”.
¿Cuál es la magia?
Hoy, desde Mamá Cultiva Argentina aseguran que “el cannabis para la salud es efectivo en más de 40 patologías y condiciones crónicas de salud”.
Ya en la década del 90 se descubrió un sistema cannabinoide en el cerebro (Iversen, 2003; Pertwee, 1997), que mostró que se podía tratar el dolor crónico y los trastornos neurológicos como la esclerosis múltiple y la epilepsia (NASEM, 2017).
¿Cómo funciona? La marihuana tiene dos componentes denominados cannabinoides que actúan sobre receptores específicos en el cerebro y el cuerpo humanos (NASEM, 2017); estos son los que se utilizan en medicamentos preparados con derivados del cannabis o con cannabis. Los dos que más se estudiaron son el tetrahidrocannabinol (THC) y el cannabidiol (CBD).
El THC produce efectos psicoactivos como euforia, relajación y otras experiencias aunque también hay pruebas que su uso médico puede controlar náuseas y vómitos, estimular el apetito y reducir el dolor. El CBD, por su parte, puede moderar componentes eléctricos y químicos y ayudar a calmar la actividad excesiva en el cerebro que produce las convulsiones.
Charlotte Figi, es el caso de éxito del uso de la marihuana medicinal. Apenas tres meses después de haber llegado al mundo empezó a mostrar los primeros síntomas de lo que se conoce como síndrome de Dravet, su caso se complicó y llegó a tener más de 300 ataques de epilepsia por semana. Luego de pasar por tratamientos llenos de fármacos, a los cinco años empezó una terapia con CBD que redujo considerablemente sus episodios, logró algo tan simple pero algunas veces tan aparentemente imposible como caminar, jugar y comer como las otras nenas de su edad
Tanto la historia de la familia Figi como la de los cultivadores de la cepa milagrosa, Joel Stanley y sus hermanos, se volvieron una inspiración, un ejemplo a seguir, una esperanza en un camino muy difícil. Finalmente Charlotte falleció el pasado 7 de abril a sus 13 años en Colorado, Estados Unidos, a causa del COVID-19.
Sabiendo que en muchos países el proceso para conseguir el aceite que mejora la vida de sus hijes es mucho más sencillo, creemos y esperamos que más temprano que tarde pase igual por estos lares, simplemente porque estamos hablando de la salud de PERSONAS.
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